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世界渐冻人日(6月21日)
 "渐冻人症"(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。

渐冻人简介


  "渐冻人症"(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,"渐冻人"对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。

  1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。

  "渐冻人"是一组运动神经元疾病的俗称, 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称"渐冻人"。北医三院神经内科的专家说,据保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位"渐冻人"。

节日由来


  "渐冻人症"(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,"渐冻人"对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。

  1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。

中国ALS协作组


  中国ALS协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成的。成立协作组的目的是为了加强各医院ALS研究的交流与合作,有效统合中国ALS资源优势,尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合,从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系,采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度,定期召开会议,加强各家医院在ALS领域的多项合作,以项目为牵头开展互助交流协作,以协作组的形式积极参与国际的 交流,提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。协作组队伍已经发展到目前的8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗ALS药物比较齐全,信息比较到位的有百济新特药房,拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。

  目前协作组医院有以下8家:

  中国医学科学院、中国协和医科大学附属北京协和医院神经科;

  北京大学附属第三医院神经科

  中国人民解放军总医院神经科

  首都医科大学宣武医院神经科

  复旦大学华山医院神经科

  中山大学附属第一医院神经内科

  四川大学华西医院神经内科

  第二军医大学长海医院神经内科

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